在我们身边有这样一群孩子,除了戴着类似无线耳机的助听器(或人工耳蜗),看上去和普通小孩没什么两样。 但他们又是一个十分特殊的群体,取下助听器或未植入人工耳蜗之前,世界是无声的;戴上助听器或植入人工耳蜗之后,世界又变得格外嘈杂,周围发出的所有声音同时涌进来,既不懂分辨,也听不懂;随着年龄的增长学说话变得越来越困难,无法与人正常沟通,他们可能终其一生也无法融入社会,做一个普通人。
从喧闹的丹桂大街拐进旁边一条安静的巷道,一栋不起眼的写字楼底楼挂着一块不起眼的招牌——自贡市聋儿语训部,对于许多聋儿家长来说,这里就是他们孩子的学校,寄托了全家人所有的期望。
心力交瘁的家长
张林丽(化名)今年32岁,已是两个孩子的母亲,儿子童童今年8岁,患重度听力障碍,女儿3岁半,聪明伶俐。
天刚蒙蒙亮,张林丽起床做好饭菜,等丈夫吃完饭到工厂上班,自己也领着两个小孩出门。从租住房屋到最近的公交站得走上半个小时。
赶在早上9点钟之前把童童送进学校后,为了省下来回公交车费,张林丽并没有选择回家,而是带着女儿四处闲逛,到了中午就从背包里取出早上出门时带的饭菜,用学校微波炉打热后一家人凑合一顿,等下午4点放学后,三人再一同原路返回。
张林丽看起来总是心事重重的样子,感觉比实际年龄要长上许多。6月24日记者在学校和张林丽有过一次交谈,她表示童童3岁左右曾经找医生看过一次,称说话迟。“在我们当地,还有人说‘说话迟’的小孩长大了聪明呢!”张林丽称,直到童童满了5岁才检查出来患有重度听力障碍,一咬牙花了五千多块配了一个助听器,但戴上后没什么效果,一年后通过自贡市残疾人联合会(简称市残联)申请了免费人工耳蜗植入手术(费用超过十万元),在成都(省听力语言康复中心)接受将近一年康复训练回到自贡。
张林丽称童童小时候上过一次幼儿园,结果从早上一直哭到了中午,且无法沟通,被老师送了回来;这一次为了方便儿子上到这所学校,从老家搬进了市区租了一间房屋、丈夫就近找了一份工作。
需要许多耐心的老师
自贡市聋儿语训部还有一块牌子叫做自贡市益佳特殊儿童康复训练中心,成立于2018年8月,由市残联主管。据中心负责人何记清介绍,该中心共接收由市特殊教育学校转来的学生30名,两年来一部分因超龄离开,另一部分转校,陆陆续续又有学生加入,现有学生25名。
由于第二天(6月25日)是传统节日端午节,当天的美术课是“画粽子”,包括童童在内,所有学生都特别高兴——和一遍又一遍枯燥无味的语言课相比,小朋友更喜欢轻松得多的美术课,并且在画画上他们表现得不比正常孩子差。
但课堂上仍然有小朋友好动、不安分。何记清解释,除了有听力残疾,部分小朋友还患有智力障碍等其它疾病。课堂上一名叫莹莹的小女孩安安静静地坐着、表现得特别乖巧,何记清告诉记者,因人工耳蜗植入可能危及莹莹的生命,所以她有可能永远都听不见了。
除了集体上“大课”之外,一对一的“小课”在一个密闭房间进行。
课桌上除了学习卡片外,现场还准备了各种小道具(玩具),当小朋友发音达到要求时老师才会松开手让其取走,记者还注意到一个细节,老师发音时会有意掩住自己的嘴。
“目的是不让小朋友看口型,养成听声音发音的习惯。”当天负责小课的老师尹奇解释,之所以选择密闭房间是为了隔绝外界的声音,他形容通常情况下健康宝宝一出生就有听觉反映,半岁前就开始了语言能力和认知能力的成长,但对于听力残疾小朋友来说,不论多大年龄多大,佩戴上助听器和植入人工耳蜗之前他们的听力年龄都只有0岁,之后周围发出的所有声音同时涌进来,没有任何过往经验的他们,无法分辨哪些声音是有效信息、哪些声音可以忽略不计,也不知道哪些声音代表危险,往往听到铅笔从桌子上跌落的声音都会吓一大跳。
“一堂课教一到两个音节,学不学得会还难说。”尹奇表示为了让小朋友学会一个词,往往需要重复成千上万次,因此和其他从事幼儿教育的教师相比,一名聋儿康复训练老师不但需要更多的专业知识、无限多的耐心、超强的毅力,付出的心血同样要比别人多得多。
除了助听器他们还需要什么
据了解,听障人群是仅次于肢体残疾的第二大残疾人群体。
记者从市残联获悉,目前我市0-14岁听力残疾儿童有184人,聋儿康复培训在我市已持续开展了近20年,自“十三五”以来,全市残联系统共为173听力残疾儿童提供人工耳蜗植入手术、适配助听器、语言康复训练等康复救助。目前听力残疾儿童所享受到的救助政策包括:为具有自贡市户籍(居住证)、符合救助条件的0-6岁听力残疾儿童提供手术、辅具适配、康复训练等。此外,在非特殊教育学校随班就读的听力残疾儿童申请人工耳蜗植入年龄放宽至12岁。
张林丽担心今后一旦童童中断康复训练,又会回到原来的样子。“小时候童童生气了就爱往床底下钻,在下面一躺就半天,拖都拖不出来。”张林丽表示童童现在会喊“爸爸”“妈妈”“妹妹”,家里人都会喊了,人也变得活泼了许多。她的梦想是总有一天童童像别的小朋友一样,能说能写,长大后能自食其力。
曾经在成都等地从事聋儿康复训练教育、拥有儿童心理学证书的尹奇却没有学生家长这么乐观,他告诉记者从这里走出去的学生,一部分进入普通学校,一部分就读特殊教育学校,还有一部分生活又回到了原来的轨迹。
尹奇表示25名在校学生多数来自城区周边区县,其中相当部分父母常年外出务工,孩子多数由爷爷奶奶、外公外婆照看,普遍存在发现晚、康复训练效果较差等特点。他解释学校之所以规定招生年龄为6岁以下,是因为康复训练进行得越早、效果越好,因此作为家长,应当留意孩子是否出现异常情况,及时到正规医院进行检查,做到早发现、早日进行康复训练,从而更好的融入社会。
在康复训练的过程中,家庭的作用同样重要。为此尹奇曾不止一次劝过学生家长:“父母整天愁眉苦脸,小朋友也会感到格外压抑。”他提到发生在童童身上的一件事,有一回童童人工耳蜗一条线断了,因换线需要一笔钱而遭到了父亲拒绝。“他(父亲)应当明白这根线对童童来说有多么重要,另外作为父亲不论工作有多忙,都要尽量多陪陪孩子。”尹奇称尽管最后这根线换了,但说明童童从家庭得到的关心和关爱仍然不够。
据了解,自贡市益佳特殊儿童康复训练中心老师都参加了中国残疾人联合会网络培训学院的线上培训,并且通过了考核考试。在学校《 2019年度自查报告》中提到目前存在的问题首先就是“教师流动性大”,其次是“没有成套的教学体系,建议采取多媒体教学体系”等等。
15年前,时任国务院总理温家宝给中国聋儿康复研究中心的孩子们,写了这样一封回信:
孩子们:读了你们的信,心里又高兴又惦念。我希望有更多的孩子,经过精心的治疗和教育得到康复,走进普通小学;我希望那些还有听力和说话障碍的孩子,能以坚强的毅力克服困难,听到声音,开口说话;我希望所有的残疾儿童都能得到全社会的关爱,让他们有一个活泼的童年,增强他们对生活的信心和勇气——(记者 张才 摄影 宋姿熠)
编辑:熊丹
责任编辑:钟小璐
0