从“红光满面”到“连耳根都白得发亮”最多只有两个月,两个月内勃勃生机如同迅速褪色的相片,渐渐淡去。上一次治疗至下一次治疗之间,生命以飞快的速度完成了一个轮回。前半段,这个叫缪思语的小女孩吵着要上学;后半段,会央求妈妈带她到医院再输一回血。
历经所有磨难、耗尽全部家财之后,温情被剥落露出现实残酷本质,家人们再也不会忌讳谈论“放弃治疗”这个话题,奶奶问:“放弃治疗会不会坐牢——”
无钱输血女孩昏倒在路边
3月22日农历2月25,距沿滩区沿滩镇人民村11组地中海贫血患者、六岁女孩缪思语上一次输血(腊月24)刚好两个月,在跟随母亲陈家英四处借钱的途中,昏倒在路边。
医生要求输血间隔不超过四十天,缪思语能熬到的极限是两个月。输一次血的费用在五千块钱左右,自付部分超过四千。
刚刚输完血小女孩脸蛋红红的,“红光满面”的“红”更接近全力奔跑或被太阳暴晒之后的颜色,人格外活跃,胃口极好“稀饭能喝三个大半碗”,甚至吵着要上学“跟在幼儿园接送小朋友的校车后面跑”,并因此断断续续上了两三个月免费幼儿园。 日子一天天过去,小女孩脸上的色彩迅速褪去,四十天过后邻居就很少见到她在院子里跑了,听见的欢笑声也就少了;小女孩整天躺在床上,即便出门不是背就是抱一步都不肯走称“头好晕,心跳得好快——”,夜深人静邻居会听见断断续续啼哭;临近两个月时啼哭声渐渐消失,小女孩白得像一张纸“连耳根都白得发亮”,她懒得睁眼,只是一遍又一遍央求妈妈带她到医院再输一回血。
这时候陈家英心如刀割,意味着她又得出门借钱了。
原本打算“用妹妹来救哥哥”
其实这并非这个家庭遭受的第一次磨难。除了现在的大哥哥之外,缪思语本来还有一个小哥哥。
小哥哥九个月大查出患地中海贫血,前前后后医了将近两年,花光了所有积蓄但还是没留住。“听说脐带血可以救哥哥,当时就想生个弟弟或者是妹妹,但是没来得及——”当这个取名为缪思语的小女孩来到世上时,她的小哥哥已经走了,但对于陈家英以及这个家庭来说,厄运却没有远离并纠缠至今。
缪思语满百天到区妇幼保健院例行检查时发现贫血,先后到自贡市第一人民医院以及成都华西医院、重庆市儿童医院检查,结果和她已经离开人世的小哥哥一样,都是地中海贫血。接下来的几年,父母带着缪思语四处求医。
“在济南呆了大半年,前前后后花了19万多。”父亲缪品良称没有在这家“中西医结合保守治疗”医院继续治疗,是因为所有的钱都花光了。期间,最疼爱缪思语的爷爷走了——老人患有肺结核原本还可以“多活个三五年”,但他拒绝服药称“孙孙看病要钱,先紧着小的”。老人临危之际,接到电话的缪品良无力购买机票,一家人坐长途汽车从济南赶回自贡,没能见到最后一面。
为这个家庭作出牺牲的不只是“拒绝服药的”爷爷,还有初中没毕业就中途退学的哥哥。缪思语的哥哥还没满16岁,由于在外面不好找工作,现跟随父亲在工地上当学徒。缪品良在工地上“支模”,算技术活,运气好一天能挣两三百,但大多数时候无事可做——春节过去快两个月了,缪品良到现在还没开工:“本来有个活,结果临时又变卦——”
多少都被“挤了一点”的湾子里的人
外债十多万,像挤牙膏一样整个湾子里的人多少都被“挤了一点”,次数从一两次到三五次不等——由此可以想见,每次陈家英下定决心出门借钱时有多么艰难。
“不用开口,看到她一来就晓得又要干啥子事。”堂嫂谢芳淑是陈家英的债主之一:“一共欠我四万八,14年去济南前在我这里拿了一万,中间说差钱又借了两万,后面就是三千两千——”据悉,这些钱谢芳淑本来是要拿来修房子的,在当生产队长(村民小组组长)时她还带着陈家英挨家挨户“要”了一次,一共募集了将近两千块钱。
“都晓得(这)是个无底洞,只见到钱进,看不到钱出——再说整个湾子,哪家也没有多少闲钱。”由于是亲戚关系,缪思语喊谢芳淑“二妈”,一是抹不开面二是见小女孩可怜,她把自己的房子搭进去了,但湾子里的其他人却没有这样“无私”,用一位邻居的话说:“大家都算得来时间,最多不超过两个月——看到娃娃脸色变了(越来越白),很少见到娃娃出来耍了,就晓得这家人又要来借钱了。”
通俗的说,缪思语输血后的一个多月湾子里一切如常,东家长西家短、陈家英和她的邻居们见面后有说有笑;之后就“不能愉快的玩耍了”,为了避免这份尴尬,不少人选择了可以被理解的避而不见。
不再忌讳的话题和母亲痛苦挣扎:
3月27日,缪思语出院后当天,阳光明媚。她先在院子里剥了一会儿花生——剥出来的花生基本上都塞进了自己嘴里,然后进屋打开电视看了一会儿《熊出没之秋日团团转》,然后趴在床上看了一会儿书,然后又端着小板凳回到院子里很认真的写起了作业。她似乎有用不完的精力,有忙不完的事。
写作业的描红本是陈家英在地摊上买的,打折,十块钱三本。
“长期下去两个月输一次血肯定不行,娃娃渐渐长大进入发育期,需要的血会越来越多。”陈家英称输血是治标,她想治本干细胞移植,但需要的钱更是一笔天文数字——远远不是她在这个湾子里所能借到的数目。
“如果医生说没得医,我也就算了。”每当临近两个月的时候,小女孩血色尽退、活力消失,连眼睛都懒得睁开,这时候陈家英知道,死亡其实已经离自己的女儿很近很近,就像每次被医生抱怨的一样“再晚点送过来就没得救了”,她清楚每次都“只差一点”。
同样纠结的还有缪思语的“二妈”谢淑芳,在金钱方面她认为是个“无底洞”,在亲情方面她又觉得小女孩“好的时候还是多乖,有一点点好吃的都跑过来‘二妈你吃嘛!’”
从第一个孩子患病到现在将近十年,第二个孩子患病至今也进入了第六个年头,如同挥之不去的梦魇,这一家人正经历者旁边无法理解的残酷现实。有这样一个情节:当缪思语在板凳上写作业时,家人在旁边一边剥花生一边闲聊:
父亲说:“你说也怪,(陈家英)怀起在新疆摘棉花的时候掉进一人多深沟里,(娃娃)也没有摔落——”68岁到山上采草药回来的奶奶问:“到底医不医得好嘛?”有人说“医不好”也有人说“医得好但出不起钱”。奶奶又问:“放弃治疗会不会坐牢——”没有人回答。(记者 张才 摄影 周航宇)
如果想帮助这个小女孩,请拨打晚报热线电话:8218666,或致电缪思语父亲缪品良电话:13547387619(支持微信转账)
编辑:周童天
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